Si intitola “Avanti tutti assieme!” la quarta edizione del convegno SLA/ALS Formazione e Informazione, in programma giovedì 15 dicembre all’Hotel Cube di Ravenna. Una giornata di studio fortemente voluta da Fabio onlus per parlare della malattia, di novità, esperienze e soluzioni. L’associazione è nata il 31 marzo 2016 su iniziativa di un gruppo di familiari e amici di Fabio Bazzocchi, un ravennate a cui è stata diagnostica la Sla nel 2012 e che da allora si impegna per far conoscere la malattia e promuovere le cure necessarie per affrontarla. Tra i soci fondatori c’è anche Cristina Ianiro presente al convegno, infermiera case manager con esperienza trentennale in campo onco ematologico, insignita lo scorso 12 maggio del premio “The Daisy Award for Extraordinary Nurses”. Fa parte del percorso di malattia di Fabio dal 2013, anno in cui Fabio si sottopone a tracheotomia e decide di continuare a vivere.Fabio Bazzocchi, la sua malattia non ha scalfito la voglia di vivere. Quali sono le cose che ha imparato da quando è iniziata la sua battaglia contro la SLA?

«La SLA è una malattia strana con tante forme diverse. Ogni paziente ha sintomi diversi e c’è sempre una progressione. Mi sento fortunato perché ci sono malattie peggiori come i tumori maligni e le malattie del sangue in cui non si può scegliere, se si è sfortunati, si rischia anche di morire in poco tempo. Nella SLA, se si è ben assistiti e se si accetta di vivere diversamente da prima, si può scegliere di andare avanti. Con gioia vedo i miei figli crescere e vivo ogni giorno. Convivendo da 12 anni con questo problema, lo chiamo così perché ogni problema ha una soluzione, ho sentito il dovere di darmi da fare per rendermi utile agli altri. E ho affinato dei sensi come l’udito, la vista e il controllo ambientale in modo automatico e naturalmente. Del resto, non posso ruotare la testa e scannerizzo tutto ogni volta che vedo».

Quando racconta la sua storia lei ringrazia di aver vissuto pienamente 40 anni della sua vita e di essere dispiaciuto per i giovani che devono affrontare questa battaglia. Ha avuto modo di aiutarne qualcuno ad affrontare questo peso?

«La vita mi ha insegnato che bisogna aiutare e dare segnale di non arrendersi mai. Sono stato contattato da persone più giovani di me che hanno la SLA e, tramite la Fabio onlus e soprattutto con Cristina Ianiro, siamo intervenuti aiutandoli fisicamente e anche economicamente. Ciò che mi preme è sdoganare la SLA facendola conoscere e al contempo dimostrando che si può vivere comunque. Anche durante il lockdown a causa del Covid, sono andato in giro tutti i giorni per fare vedere che bisognava vivere comunque e con mascherina sempre. Ma sempre avanti».[vc_single_image image=”30632″ img_size=”full”]Di recente ha anche deciso di impegnarsi politicamente. Cosa l’ha spinta ad assumersi in prima persona un ruolo attivo? Cosa si può fare per migliorare Ravenna?

«Ho voluto dare il mio contributo per la nostra bella Ravenna. È già un’ottima città ma si può migliorare. Sono anche attivo nello sport, in quanto presidente onorario della Polisportiva Low Street Ponte Nuovo Asd che gestisco dal 2017, e sto portando avanti progetti di attività motoria gratuita nelle scuole materne ed elementari. Attualmente ce ne sono in ben 11 materne. Sto anche lavorando per realizzare una struttura in centro storico che possa accogliere le scuole di mattina, per l’attività motoria con campo in sintetico e palestra coperta, e di pomeriggio per i compiti del dopo scuola, utilizzabile al tempo stesso per i disabili. Poi sono particolarmente sensibile a tutto ciò che è accessibilità di strade piazze, ponti, ecc. Ci tengo a migliorare la qualità di Ravenna».Il convegno ha raggiunto quest’anno la sua quarta edizione: è felice di questo percorso formativo e informativo?

«È un onore organizzare il convegno a Ravenna. È un mio orgoglio personale perché l’ho voluto fare io e i docenti sono il top in Italia. Bisogna andare “Avanti tutti assieme!”».Cristina Ianiro, cosa vi ha spinto a fondare l’associazione?

«La necessità di far conoscere questa malattia rara che, se contratta in giovane età come accaduto a Fabio, pone di fronte a scelte importanti di vita che coinvolgono tutti coloro che condividono il percorso sia in termini di risorse umane che economiche

Quali sono le principali attività dell’associazione?

«A parte alcuni eventi ormai consolidati per la raccolta fondi quali il pacco di Natale, le uova di Pasqua e la campestre, il nostro impegno principale consiste nel fornire ascolto e supporto a pazienti e care giver creando un ponte con le istituzioni, con l’obiettivo di risolvere i problemi quotidiani che in tale percorso sono all’ordine del giorno, oltre a sostenere economicamente alcune famiglie che sono in difficoltà economiche per garantire l’assistenza al proprio familiare. Promuoviamo inoltre diverse raccolte fondi destinate al raggiungimento di un obiettivo specifico che ci viene proposto dal paziente stesso come l’acquisto di un mezzo allestito per disabili»Come ci riuscite?

«Basta poco, a volte un consiglio anche banale o un accesso e rivalutazione del paziente di pochi minuti evitano il ricorso al pronto soccorso che per tali pazienti è destabilizzante e complicato. L’attività di formazione delle diverse figure professionali è fondamentale per innalzare la qualità assistenziale che per tali pazienti rimane sempre molto difficile e problematica. In definitiva, ciò che facciamo è una goccia in un oceano, ma ha un valore importante per queste famiglie».[vc_single_image image=”30633″ img_size=”full”]È felice per quello che fa?

«Vorrei fare di più. Nonostante sia molto impegnata in prima persona dal punto di vista assistenziale con Fabio, cerco di essere presente e disponibile a gestire comunque le richieste e i problemi che ci vengono presentati. Ma c’è bisogno di molto di più per garantire sicurezza a questi pazienti e famiglie e ne parlerò in sede di convegno nel corso del mio breve intervento».Cosa l’ha spinta a entrare a far parte di questo progetto?

«Fabio è un amico di famiglia. E come gli altri soci sostenitori abbiamo deciso che bisognava agire e fare qualcosa per sostenere questi pazienti e le loro famiglie e portare all’attenzione di tutti i problemi e le necessità che in questo percorso di malattia si devono affrontare quotidianamente. Come dice Fabio, bisogna ‘sdoganare’ la malattia. Lo abbiamo fatto, lo stiamo tuttora facendo nel dimostrare che, sfruttando le capacità residue e adattandosi alle perdite continue e modifica-zioni del proprio corpo, si può vivere dignitosamente. Chi deve capire ciò è il contesto sociale, la cosa più difficile è mantenere un ruolo sociale e familiare adeguato. Spesso questi pazienti che non possono né muoversi né parlare se non con metodi alternativi, vengono considerati incapaci di intendere e volere. Invece dentro hanno tutt’un mondo di capacità spesso inespresso. Di fronte a questi pazienti, dico sempre che bisogna farsi una domanda: “Come posso aiutare?”. È comunque un percorso impervio denso di sfide e di ostacoli e lo definisco sempre come la cosa più difficile dal punto di vista professionale e la forma più alta a livello assistenziale

Lei è responsabile del progetto formativo dell’associazione. Quale crescita ha notato sotto questo aspetto negli anni?

«Abbiamo cercato di rispondere e soddisfare i bisogni formativi che ci venivano presentati con l’aiuto di docenti competenti come quelli di Aisla sia per i care givers che per le figure professionali. Tuttora collaboriamo in questo senso con l’Asl Romagna o con strutture accreditate come il Centro San Pietro di San Pietro in Campiano che accoglie i pazienti Sla. L’obiettivo è aumentare le competenze di tutti e creare percorsi assistenziali».Quanto è importante secondo lei questo convegno per Ravenna?

«È fondamentale. Una volta all’anno portiamo in città professionisti di fama internazionale e isti-tuzioni locali per parlare di SLA, di novità, di problemi, di esperienze e di possibili soluzioni, per stimolare la crescita di tutti. Quest’anno verrà presentato il Pdta – Percorso diagnostico terapeutico. Il fine è quello di dichiarare ciò che ad oggi si fa sul campo, con l’intenzione di migliorarlo sempre, “tutti assieme”, come recita il titolo scelto da Fabio».