01 Giu 2024 11:47 - Il bene che c'è

“Pronti a salpare”: la terapia della vela per fronteggiare le malattie rare

Il progetto di Marinando Ravenna ha coinvolto 8 giovani pazienti, dai 12 ai 18 anni, dell'Ospedale Rizzoli di Bologna. Si è svolto dal 27 al 31 maggio. Il progetto sarà presentato al Ministero della Salute a Roma.

di Federica Leonetti

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Marinando Ravenna imbarca 8 giovani pazienti dell’Ospedale Rizzoli di Bologna per sperimentare l’Adventure Therapy. Un approccio innovativo basato sull’esposizione all’aperto, invece che in palestra, sfruttando mare, vento, sole e soprattutto la capacità di fare team. L’esperimento  si è rivelato un trattamento efficace per migliorare l’autostima, l’autonomia e le capacità relazionali di persone rese fragili da malattie rare, croniche e disabilità  L’interazione fra individuo, gruppo e natura favorisce la sperimentazione del proprio concetto di sé come parte di una riabilitazione complessiva fisica, cognitiva, emotiva e sociale.

Il progetto “Pronti a salpare”: «Risultati ben oltre le aspettative»

«Il progetto “Pronti a salpare” è iniziato lunedì 27 e si è concluso venerdì 31 maggio, con risultati ben oltre le aspettative», dichiara soddisfatto il dottor Luca Sangiorgi, direttore della SC malattie rare scheletriche dell’Istituto Ortopedico Rizzoli.  Insieme a Sante Ghirardi e a Massimo Bottura di Marinando Ravenna, è promotore dell’iniziativa messa sul tavolo da circa un anno. Il successo dell’operazione è sicuramente frutto di una grande sinergia tra: Marinando Ravenna, l’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare – FIMR e la Pubblica Assistenza Paolina di Imola.

Tra qualche mese verranno presentati ufficialmente i relativi dati e si potrebbe aprire lo sguardo verso nuovi approcci per affrontare patologie e malattie rare.  Il progetto ha voluto studiare come questa pratica sportiva fortemente aggregativa e immersiva possa essere individuata come ergoterapia per pazienti con malattie rare muscoloscheletriche.

I partecipanti dell’iniziativa

Gli 8 partecipanti selezionati a livello nazionale dall’associazione UNIAMO, sono tutti di età adolescenziale, 4 ragazzi e 4 ragazze con patologie rare dell’apparato scheletrico che hanno come conseguenze dirette: fragilità, deformità e limitazioni funzionali. Chi sono i nostri marinai? Gaia (12 anni), Paolo (17 anni), Giulia (13 anni), Francesco (12 anni), Martina 13 anni), Massimo (14 anni), Alessia (12 anni), Patrizio (18 anni). Non si conoscevano e  non erano mai saliti in barca ma hanno saputo accettare con coraggio la sfida.

Coraggio e necessità di avere aspettative di vita diverse, valori elevati, rispetto alla media dei loro coetanei! Una sfida con il mare e con se stessi che ha prodotto non solo una conoscenza più approfondita di certe patologie e l’uso di innovative terapie sperimentali, ma ha realizzato tra i ragazzi  quella che è oggi più che mai la necessità che affligge gli adolescenti indipendentemente dallo stato di salute: l’amicizia.

I ragazzi sono stati accolti in due imbarcazioni di Marinando Ravenna con staff tecnico e volontari, affrontando un programma articolato con attività in mare e di team building sotto stretto monitoraggio. Dall’acquisizione delle pratiche velistiche, al saper fronteggiare le difficoltà in mare, tra cui la piccola mareggiata di martedì, fino all’obiettivo di fare squadra e potenziare la propria autostima. Oltre  l’acquisizione molto veloce delle capacità tecniche di gestione dell’imbarcazione, ne è scaturita anche una grande capacità di fare gruppo mettendosi in relazione e confronto. Aspetti umani essenziali soprattutto a questa età che permettono di  fronteggiare anche il “mare” con le onde più alte.

Sante Ghirardi: «Orgoglioso di vedere certificata a livello sanitario l’attività che facciamo da 15 anni».

Regista assoluto dell’operazione è Sante Ghirardi, presidente di Marinando, presente in prima linea e sempre al timone sulla sua carrozzina. Proprio lui ha spiegato che dare dei ruoli ai ragazzi in barca è un mezzo per stimolarli e metterli alla prova, lavorando sulla propria autostima con u n approccio anche ironico, giocoso e di complicità. La necessità di divertirsi sempre e comunque insieme porta l’individuo a sentirsi parte del gruppo.

«Sono orgoglioso – afferma Ghirardi – che questa attività che facciamo da 15 anni finalmente trovi l’opportunità per essere certificata in ambito sanitario. Questa metodologia che abbiamo perfezionato negli anni si sta confermando sempre più come modello funzionale alla salute. Oggi possiamo dire che  abbiamo messo a sistema un modello con le sue linee guida che porta a una veloterapia scientifica, unica».

«Il nostro obiettivo – prosegue – è quello di essere promotori di un nuovo approccio nel fronteggiare alcune patologie e disabilità, in sinergia e supporto umile, verso i plessi della Sanità, dell’Università e di altre associazioni che intendono acquisire il metodo. Esistono medicine invisibili che ci offre la natura, chiamate mare e vento, esistono valori che migliorano il nostro essere e la qualità del nostro tempo e li possiamo trovare in una “farmacia speciale” chiamata “confronto con gli altri sulle cose concrete del vivere”».

Bellissima la frase gridata a bordo dalla piccola Gaia ai suoi amici mentre era al timone: «Possiamo affrontare qualunque mare perché siamo i capitani della nostra anima!». Parafrasando la famosa citazione di Mandela. Ragazzi di elevata profondità e maturità che si confrontano quotidianamente con coraggio con le loro malattie. Hanno saputo insegnare più di quello che hanno appreso.

La chiusura dell’iniziativa e la presentazione al Ministero della Salute

Questi giovani marinai sono stati ospitati dallo skipper e chef Massimo Bottura a Palazzo Manzoni che insieme alla sua famiglia ha realizzato un’accoglienza in vero stile romagnolo. Bottura ha anche accompagnato i ragazzi condividendo la sua esperienza in barca a vela e trasmettendo con passione il suo sapere. In perfetto approccio paterno.

Presenti alla chiusura del progetto, oltre il professor Sangiorgi e la dottoressa psicologa Manila Boarini, la professoressa Lisa Berti primario della SC Medicina Fisica Riabilitativa del Rizzoli nonché direttrice della scuola di Medicina fisica e riabilitativa dell’UNIBO, i dottori Gianluca Festuccia, Pietro Garnum e l’ingegnere biomedico Giacomo Villa, che hanno eseguito il riscontro progettuale. La professoressa Berti e i fisiatri hanno eseguito scrupolosamente i test sui ragazzi utilizzando apparecchiature innovative di ultima generazione che hanno permesso di ottenere numeri, dati ed elementi di valutazione per consentire di avere tra qualche mese una risposta esaustiva e completa sui reali benefici del progetto.

I promotori rivolgono un ringraziamento a tutti i volontari e ai professionisti che hanno supportato il progetto tra cui la dottoressa Giuseppina Farella dello IOR. L’appuntamento ufficiale per la chiusura del progetto è a fine estate, ma il primo riscontro presentato entro un mese a Roma al Ministero della Salute dal professor Sangiorgi grazie al report video e fotografico realizzato a bordo delle imbarcazioni dal regista Antonio Drago.