06 Nov 2024 08:25 - Il bene che c'è
Presentato “Pronti a salpare”: la veloterapia come cura contro malattie rare scheletriche
Coinvolti nel progetto otto ragazzi con malattie rare scheletriche, provenienti da diverse regioni italiane. I giovani pazienti hanno preso parte a un'esperienza sperimentale in barca a vela
di Federica Leonetti
Lo scorso 27 maggio sono arrivati a Ravenna in otto, quattro ragazze e quattro ragazzi, con patologie rare dell’apparato muscoloscheletrico, selezionati a livello nazionale per una settimana di sperimentazione con l’obiettivo di verificare i benefici della vela, prati-ca sportiva e “sociale” fortemente aggregativa e immersiva.
Le conseguenze dirette delle malattie da cui sono affetti i ragazzi coinvolti – esostosi multiple ereditarie, malattia di Ollier, osteogenesi imperfetta – sono fragilità ossea, deformità e limitazioni funzionali.
Il progetto “pronti a salpare” nato con l’obiettivo di valutare l’impatto terapeutico riabilitativo della vela come ergoterapia per i pazienti con malattie rare scheletriche, è stato realizzato
dall’Istituto Ortopedico Rizzoli in collaborazione con Marinando Ravenna, la pubblica assistenza Paolina di Imola e con il supporto di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare – FIMR.⠀
Le necessità della ricerca ha sposato il Metodo Marinando.
Marinando Ravenna, associazione di volontariato che ha come obiettivo primario quello di migliorare la qualità di vita delle persone attraverso il mare e la navigazione a vela, promuovendo pro-getti inclusivi e accessibili, al servizio di persone con disabilità o in situazioni di disagio. IL Presidente Sante Ghirardi ha accolto subito le necessità del Dottor Luca Sangiorgi e le necessità della ricerca hanno sposato il “Metodo marinando”. I ragazzi sono stati accolti in due imbarcazioni con staff tecnico e volontari e hanno affrontato un programma articolato tra attività in mare e di team building sotto stretto monitoraggio, ospitati per la parte sulla terra ferma e i pernottamenti dallo skipper e chef Massimo Bottura presso Palazzo Manzoni.
Massimo Bottura ha realizzato presso il suo agriturismo un’accoglienza romagnola fatta non solo di approccio famigliare ma anche di prodotti del territorio e dieta mediterranea, elementi che giocano un ruolo determinante per il benessere psico fisico dei pazienti.
Questa messa in rete di obiettivi ed attività ha generato un risultato certo e reale
Oltre all’acquisizione molto veloce delle capacità tecniche di gestione dell’imbarcazione, il confronto e la relazione hanno sviluppato una forte energia di gruppo e capacità di relazione.
Ma soprattutto, ed è il cuore dello studio pilota, sono stati monitorati con metodo scienti-fico una serie di parametri prima e dopo l’esperienza: per misurare la postura e la funzionalità attraverso sensori inerziali di movimento (IMU) e per valutare la qualità della vi-ta e il benessere attraverso quelli che in medicina si chiamato PROs (Patient Reported Outcomes), cioè risultati riferiti dai pazienti sugli esiti delle cure.
Su entrambe le categorie di parametri, e anche sulla correlazione tra essi, i dati parlano di miglioramentI generalizzati, e misurati, anche a tre mesi dal termine della settimana in barca a vela. Lo studio, presentato nel dettaglio proprio ieri a Ravenna dal team del Rizzoli composto da genetisti, fisiatri e riabilitatori, psicologi, ingegneri, riporta positive ripercussioni dal punto di vista psicologico, di socializzazione e di riabilitazione fisica e apre prospettive verso nuovi approcci per affrontare le malattie rare scheletriche.
Il risultato enunciato ieri a Ravenna
Ieri a Ravenna sono stati presentati i dati ufficiali di questa sperimentazione finalmente elaborati e con un esito che riempie tutti di grandi speranze.
Anche il Ministro presente alla celebrazione di questo traguardo.
La presentazione è avvenuta presso la Prefettura di Ravenna grazie alla generosa ospitalità ed eccezionale organizzazione del Prefetto di Ravenna Castrese De Rosa insieme ai suoi collaboratori. Il Programma dell’iniziativa ha visto il contributo prezioso del Ministro per la disabilità Alessandra Locatelli, il Direttore generale dell’Istituto Ortopedico Rizzoli Anselmo Campagna, il Presidente dell’Associazione di Volontariato Marinando Ravenna Sante Ghirardi, la Presidente di UNIAMO-Federazione Ita-liana Malattie Rare Annalisa Scopinaro il Direttore della Struttura Malattie rare scheletriche dell’Istituto Ortopedico Rizzoli Luca Sangiorgi, dello Chef e skipper Massimo Bottura oltre la presenza istituzionale di enti ed associazioni.
Una giornata piena di interventi ed emozioni, chiusa con estrema umanità e forza dal discorso del Ministro Alessandra Locatelli, coinvolta nel progetto già da mesi e positiva nella valutazione di terapie nuove per fronteggiare, contrastare e ridurre gli impatti sulla salute di malattie che possono provocare disabilità.
Ha dare forza al coinvolgimento dei circa 80 invitati, le immagini e il docufilm realizzato dal regista locale Antonio Drago che insieme alla sua troup ha raccontato i giorni della sperimentazione e raccolto le testimonianze dei ragazzi. Immagini che traducono a pieno quello che la Psicologa Manila Boarini ha espresso nel suo intervento: “abbiamo generato con questa esperienza la felicità, in questi giovani pazienti”.
E’ senza dubbio il risultato più alto che questo progetto di rete, di persone e di territorio poteva generare!
L’incontro ha avuto anche la partecipazione in collegamento di Nina Corbetta atleta Marinado che ha donato pochi mesi fa un ORO europeo alla città nel para selling hansa 303.
I promotori del progetto hanno ringraziato l’ex paziente del Rizzoli Michele Pacella, le autorità intervenute e tutte le associazioni.
Ma il ringraziamento più grande va a loro gli eroi di questo progetto , gli 8 ragazzi affetti da malattie rare che proprio ieri sono voluti intervenire qui a Ravenna: Gaia (12 anni), Paolo (17 anni), Giulia (13 anni), Francesco (12 anni), Martina (13 anni), Massimo (14 an-ni), Alessia (12 anni), Patrizio (18 anni).
